UM Łomża: Wesprzyj Filipka w walce ze śmiertelną chorobą

Przejdź do fotogalerii

15-miesięczny Filipek Nowacki z Łomży cierpi na śmiertelną, bardzo rzadką chorobę genetyczną, jaką jest SMA2, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec pod koniec listopada wprost do rdzenia kręgowego otrzymał refundowany lek, który hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA2 u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata. Filipek jest pierwszym dzieckiem w Łomży, które zbiera tak ogromną kwotę na walkę z SMA. Nikt z nas w pojedynkę nie jest w stanie zebrać takiej sumy, jednak razem możemy wiele.

25 sierpnia 2020 roku, w 36 tygodniu ciąży, na świat przyszły bliźniaki: Filipek i Kubuś. - Kubuś już na samym starcie był silniejszy, otrzymał 10 punktów w skali Apgar, podczas gdy Filipek zaledwie 5. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy piszą rodzice w opisie internetowej zbiórki dodając, że w 13. miesiącu życia Kubuś już stał i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki, a Filipek zatrzymał się na etapie raczkowania. Z tygodnia na tydzień zauważali coraz więcej objawów. Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim, a bratem była coraz większa. Nie pomagała rehabilitacja, nie pomagały żadne inne działania. Po badaniach materiału genetycznego u Filipka wykryto SMA 2 rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii. Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata! - Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud, w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie i jest na wagę życia naszego dziecka piszą rodzice Filipka.

Zbiórka na leczenie chłopca prowadzona jest za pośrednictwem strony internetowej www.siepomaga.pl/filip-nowacki. Odbywają są także aukcje na grupie Licytacje Rycerza Mikołaja-Mikołaj pomaga Filipkowi w wyścigu z SMA. W poniedziałek 6 grudnia w godzinach pracy Urzędu Miejskiego (7:30-15:30), w łomżyńskim Ratuszu będzie miał miejsce kiermasz świąteczny, z którego dochód zostanie przekazany na leczenie chłopca. Następnie w godz. 17:00-19:00 akcja zostanie przeniesiona do Hali Kultury. Zapraszamy i zachęcamy do wsparcia. Tylko wspólnie, jednocząc tysiące osób i powodując efekt kuli śnieżnej, jesteśmy w stanie pomóc tej Rodzinie i uratować Filipka.